希望666777 发表于 2025-5-23 14:49:35

确诊脑膜转三个月,鞘注三次,请问什么是9291?求鞘注方案?

我妈妈23年6月初确诊肺腺癌四期,脑转移+骨转移,EGFR突变,化疗四次后每两到三个月复查一次,打骨抑制针和贝伐他单抗,同步吃奥西替尼。
24年元旦开始因为严重口腔溃疡靶向药换成伏美替尼,换药后第二次复查脑补病灶有好转,这期间肺部和骨头一直很稳定,我妈妈精神状态和身体也不错。
25年元旦做了一次全身检查,一切稳定就例行做治疗后出院。从二月份开始,我妈妈说她不想吃肉了,她自述是因为吃药把胃吃坏了,慢慢的发展成不能闻任何异味,炒菜时葱姜蒜花椒都一律不让放,就素菜少油然后炒烂少放一点盐,但是也吃不多。三八妇女节妈妈还和闺蜜一起出去玩了几天,回来后三姨出了车祸住院,我妈妈因为担心三姨受到了惊吓(表妹给我妈妈发信息说我三姨可能要瘫痪了),那几天每天都去医院陪我三姨,这期间病情加重,知道饿但吃不下,吃完就吐。三月下旬入院,开始几乎不怎么吃东西,每天吐很多次,上厕所时开始有癫痫症状。医生一开始说是精神因素引起的呕吐,一周后我妈妈起夜摔跤了,眉头肿起来做脑步磁共振才发现脑膜可能有转移,抽了脑脊液确诊脑膜转。治疗方案是伏美加倍,鞘注培美曲赛40毫升,当天做完就开始有好转,第二天就不吐了,开始少量进食,一周后出院时能搀扶走路,味觉恢复正常,食欲转好,几乎正常进食。
再之后就是二十一天一次鞘注,现在第三次鞘注刚做完,感觉鞘注有点频繁,妈妈的身体有点不耐受,医生叮嘱还是二十一天一次,如果身体好,可以稍微推迟几天。
有几点疑问想请教:
1. 有医生建议用脑脊液做基因检测,有医生主张治疗方案有效就暂时不做,现在是否要做基因检测。
2. 我在很多帖子里看到9291,请问9291是什么,脑膜转的有效药吗?学名是什么,是否在医保范围内,在哪里能买到?
3. 我妈妈现在身体状况不太好,比较虚弱,我想给她在西医治疗的同时抓点培本扶正的中药吃,一附院的大夫说可以吃,肿瘤医院大夫说她现在靶向药物是加倍的,怕再吃中药对肝脏负担太重,不建议,我现在很纠结,又觉得如果现在不把身体补起来接下来的鞘注会更不耐受,又怕吃了肝负担不了再出问题,请教大家的意见。
4. 在一附院的时候医生做了头部检查说没发现癫痫症状,没给开丙戊酸钠,到肿瘤医院,大夫说有脑转的话需要把丙戊酸钠长期吃上,因为和副作用相比,癫痫发作对身体的伤害更大。之前咨询一附院放疗科主任的时候,对方也建议把癫痫药物吃上。请问有相同情况的吗,有没有长期吃这个药的?
5. 鞘注毕竟是化疗,我妈妈本身体质就一般,每个月都做,我怕她无法耐受,有没有其他的合并治疗方案能拉长鞘注间隔时间?

确诊一年多间,一直在网上各种搜案例,找医生,最近才刚发现这个APP,像看到了希望,希望有了解情况的老师和战友们给予指导回复,拜谢!!!

希望666777 发表于 2025-5-23 14:57:37

@阳光~ @申医生

希望666777 发表于 2025-5-23 14:59:59

希望666777 发表于 2025-05-23 14:57
@阳光~ @申医生

@地狱老师 @闯关2AN3 请老师们指导,感恩感谢https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_006.pnghttps://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_006.pnghttps://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_006.png

扫地一僧 发表于 2025-5-23 16:17:30

9291就是奥希替尼

扫地一僧 发表于 2025-5-23 16:19:59

腰穿检查时颅内压多少?调理中药可以,不建议用抗肿瘤的中药。可考虑联合小剂量贝伐珠单抗

申医生 发表于 2025-5-24 10:35:12

脑脊液检测推荐,有三分之一概率能找到靶向方案,一个月一次的鞘内化疗大部分患者都能耐受

阳光~ 发表于 2025-5-24 19:13:10

1,暂时没有必要做,现在方案能维持住就继续

阳光~ 发表于 2025-5-24 19:15:23

2,9291就是奥西替尼的代号,包括达克替尼804,阿法替尼2992,只是代号。
3,中医我感觉帮助不大,适当调理下身体是可以的,但是抗癌几乎没用,肝肾损伤也存在。
4,现在已经没有症状发生就不建议吃。当然还是遵专业医生建议。
5,稳定期可以适当拉长鞘注间隔,可以先试试30-35天

希望666777 发表于 4 天前

扫地一僧 发表于 2025-05-23 16:17
9291就是奥希替尼

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希望666777 发表于 4 天前

扫地一僧 发表于 2025-05-23 16:19
腰穿检查时颅内压多少?调理中药可以,不建议用抗肿瘤的中药。可考虑联合小剂量贝伐珠单抗

颅内压不知道具体的数据,第二次做的时候,医生说过颅压不高,不用打甘露醇
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